Wykluczenie zawodowe i klepanie biedy, czyli opieka nad osobą niepełnosprawną

Tego tematu nie da się uniknąć. Przeprowadziłem setki rozmów z rodzicami lub faktycznymi opiekunami osób niepełnosprawnych w całej Polsce na temat radzenia sobie z tak trudną sytuacją, jaką jest sprawowanie stałej, codziennej  nad nimi opieki. Wszystko zależy od tego, z jakim rodzajem niepełnosprawności mamy do czynienia, jaki jest jej stopień i jaka skala uciążliwości w codziennej pracy opiekuńczej. Do tego dochodzą uwarunkowanie niezależne, jak choćby to, czy wokół takiej rodziny są bliscy chętni do niesienia pomocy, czy rodzice ( opiekunowie) są w dobrej kondycji zdrowotnej i wreszcie stan zasobności materialnej, jak również dotychczasowa aktywność zawodowa.

Opinie moich rozmówców, jak i nabyta wiedza i doświadczenie w tym temacie wskazują na bardzo ważną i niezmienną  prawidłowość. Otóż opieka nad osobą niepełnosprawną w stopniu znacznym, a bardzo często też umiarkowanym, wymaga całkowitej dyspozycyjności czasowej opiekuna praktycznie całą dobę. Wskutek tego rodzic lub faktyczny opiekun siłą sytuacji zostaje wykluczony z aktywności zawodowej w tradycyjnym tego słowa znaczeniu. Nie można bowiem równocześnie zajmować się osobą niepełnosprawną i być obecnym w miejscu pracy, do którego trzeba na czas dotrzeć i wypełniać powierzone obowiązki. Warto dodać, że w wielu przypadkach zarówno opieka nad osobą niepełnosprawną i wszelkie działania leczniczo rehabilitacyjne to naprawdę ciężka praca bez jakichkolwiek limitów czasowych, zwłaszcza, że nawet pora nocna bywa przerywana stanami wymagającymi reakcji rodzica ( opiekuna ) . Jeśli ktoś w tym miejscu chce używać argumentu, że wszyscy rodzice przeżywają  trudności w trosce o swoje małe dzieci przez co najmniej kilka pierwszych lat, to od razu wyjaśniam, że to,  co tu poruszam, dalece i nieporównanie odbiega od pracy rodziców nad dziećmi zdrowymi, a nawet tymi mającymi przewlekłe stany chorobowe wymagające częstszych wizyt u lekarza i podawania leków.

Nieco inaczej, niż w poprzednich artykułach sprecyzuję, kim jest osoba niepełnosprawna wymagająca stałej opieki. W myśl  ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 roku o rehabilitacji zawodowej i społecznej, oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych, orzeka się o niepełnosprawności, jeśli osoba ma naruszoną sprawność organizmu tak dalece, że nie jest w stanie samodzielnie zaspakajać swoich potrzeb życiowych i realizować się  także samodzielnie w życiu społecznym i zawodowym. Niepełnosprawność może nastąpić na skutek wady wrodzonej, lub choroby skutkującej nieodwracalnym uszkodzeniem organizmu.

Przepis art.6b ust.3 pkt 7 wspomnianej wyżej ustawy stanowi, że w wydanym orzeczeniu poza ustaleniem stopnia niepełnosprawności powinny być zawarte wskazania dotyczące  konieczności stałej, lub długoterminowej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną, lub całkowicie zniesioną możliwością samodzielnej egzystencji.

Jednocześnie ustawodawca przewidział, że najbardziej wiarygodne będzie orzekanie po ukończeniu przez osobę 16 roku życia, albowiem wtedy na podstawie zgromadzonej dokumentacji medycznej można bez wątpliwości ustalić, czy stan patologiczny organizmu jest trwały i nieodwracalny, czy też rokuje poprawę zdrowia pacjenta na przyszłość.

Nie chcę nikogo zanudzać  cytowaniem mniej lub bardziej precyzyjnymi określeniami rozróżniającymi niepełnosprawność w stopniu znacznym, umiarkowanym i lekkim. Chodzi mi bowiem o coś dalece bardziej istotnego.

Z przytoczonych wyżej informacji jednoznacznie widać  potrzebę dobrze zorganizowanego systemu wsparcia rodzin z osobami niepełnosprawnymi, co zresztą wynika z konstytucyjnych zobowiązań Państwa wobec obywateli  Przytoczę w skrócie  najważniejsze ustawy i wydarzenia dotyczące osób niepełnosprawnych i ich opiekunów w ciągu ostatnich  30 lat.

Już 15 maja 1989 roku weszło w życie rozporządzenie Rady Ministrów (Dz. U. z1989r Nr 28 z późn.zm.) uwzględniające  możliwość przejścia na wcześniejszą emeryturę  rodzica ze względu na konieczność sprawowania opieki nad osobą niepełnosprawną w stopniu uniemożliwiającym samodzielną egzystencję. Warunek był taki, że niepełnosprawność dziecka nastąpiła przed 18 rokiem życia, a rodzic miał okres składkowy i nie składkowy 20 lat ( w przypadku kobiet ), oraz 25  lat dla mężczyzn.

Natomiast 1 stycznia 1999 roku rozporządzenie to utraciło moc obowiązującą, ale na podstawie przepisów przejściowych zawartych w ustawie emerytalnej ( art. 186 ust. 3 tej ustawy ) zachowana została możliwość przejścia na wcześniejszą emeryturę tym osobom, które na dzień 31 grudnia 1998 roku spełniały  warunki z rozporządzenia 15 maja 1989 roku.

28 listopada 2003 roku przyjęto ustawę  o świadczeniach rodzinnych, w której między innymi wprowadzono nową formę wsparcia  opiekunów osób niepełnosprawnych zwaną świadczeniem pielęgnacyjnym, do którego za chwilę się odniosę .

W roku 2006 został w pełni uruchomiony system EKSMOoN ( elektroniczny krajowy system monitorowania orzeczeń o niepełnosprawności ) , jednak w opinii wielu osób, a mojej w szczególności, jest  on niewydolny w tym sensie, że nie daje faktycznego obrazu i skali problemów związanych z niepełnosprawnością, co zresztą  – a to bardzo ciekawe  –  przyznało Ministerstwo Pracy, Płacy i Polityki Społecznej.

6 września 2012 roku podpisem pana Prezydenta RP Bronisława Komorowskiego Polska ratyfikowała Konwencję  Praw Osób Niepełnosprawnych ONZ i tym samym zobowiązała się do wdrażania postanowień tej Konwencji.

Wreszcie okupacyjny protest w gmachu Sejmu w marcu 2014 roku przez rodziców dzieci niepełnosprawnych. Skutkował on wzrostem świadczenia pielęgnacyjnego i zapoczątkował rozmowy strony społecznej z przedstawicielami rządu w celu uporządkowania wielu spraw i wypracowania należytego systemu wsparcia dla osób niepełnosprawnych i ich rodziców (opiekunów) .

Ale rozpoczęcie rozmów przy Okrągłym Stole  i spotkań tematycznych na tak zwanych „podstolikach” niemal natychmiast ukazało bardzo głębokie podziały i poważne antagonizmy w samym środowisku. Aby to zrozumieć, trzeba odnieść się do samego świadczenia pielęgnacyjnego.  Rodzic może je otrzymać, jeśli na skutek konieczności sprawowania stałej opieki nad osobą niepełnosprawna rezygnuje z pracy zawodowej i jakiejkolwiek działalności zarobkowej.  Jeśli zatem jesteś obywatelu rodzicem opiekującym się swoim dzieckiem niepełnosprawnym, a odważyłeś się  dorobić jakieś pieniądze ( gdy współmałżonek po pracy zajął się dzieckiem ), to tracisz świadczenie i odpowiadasz za naruszenie prawa !! To nie są moje dywagacje, taka jest prawda, od której oczy przecierają pracownicy Izby Skarbowej, prawnicy i wielu tych, którzy do tej pory tego nie wiedzieli.

Ponadto nie każdemu opiekunowi przysługuje świadczenie pielęgnacyjne w pełnej wysokości ( obecnie 1300 złotych ) .Wystarczy sprawować opiekę nad osobą, wobec której nie ma obowiązku alimentacyjnego ( na przykład bratanek lub siostrzenica , których rodzice zmarli lub ze względu na stan zdrowia nie są w stanie kontynuować opieki ), a wtedy otrzymuje się specjalny zasiłek opiekuńczy  wynoszący zaledwie 520 złotych. A trzeba podkreślić, że taki beneficjent jest faktycznym opiekunem osoby niepełnosprawnej. Pamiętajmy przy tym, że oddanie takiego krewnego do Domu Pomocy Społecznej kosztuje budżet Państwa około 4000 złotych miesięcznie, nie wspominając o często wątpliwej jakości opiece. No i żeby rozwiać wątpliwości  – specjalny zasiłek opiekuńczy przysługuje, o ile jest spełnione kryterium dochodowe na członka rodziny. Obecnie wynosi ono 764 złotych na osobę miesięcznie.

Osobną grupę stanowią rodzice sprawujący opiekę nad niepełnosprawnym potomstwem, a skorzystali z wcześniejszego przejścia na emeryturę (zwykle zwani opiekunami na EWK).

Zostali oni zepchnięci na skraj nędzy, albowiem wskaźnik rewaloryzacji ich emerytur sprawił, że obecnie pobierają świadczenie emerytalne na bardzo niskim poziomie, sami często potrzebują leków, na które ich nie stać, koszty utrzymania wzrastają, a mimo wieku i  stan zdrowia  nadal sprawują opiekę .

Wobec  dramatycznie ciężkiego położenia wielu osób sprawujących opiekę nad osobą niepełnosprawną konieczne jest podjęcie  natychmiastowych działań rządu RP  i  strony społecznej w celu wypracowania  właściwego ich wspierania. Te problemy winny być załatwiane  poprzez mechanizmy systemowych rozwiązań, a nie tylko doraźnych, jak to miało miejsce dotychczas.

Prace nad wsparciem osób niepełnosprawnych winny pójść w trzech głównych kierunkach:

  1. Generowanie takich mechanizmów gospodarczych, które będą sprzyjały zatrudnianiu osób niepełnosprawnych, o ile ich dysfunkcyjność pozwala na wykonywanie pracy przy wsparciu  środowiska.                                  
  2. Zapewnienie pełnych potrzeb medycznych, materialnych, rehabilitacyjnych i społecznych dla rodzin sprawujących stałą opiekę nad osobą niepełnosprawną niezdolną do samodzielnej egzystencji.            
  3. Aktywizacja zawodowa rodziców lub opiekunów osób niepełnosprawnych w taki sposób, by mogli  dodatkowo podejmować działania zarobkowe nawet na 1/3 etatu (bez utraty świadczeń) i w ten sposób polepszać swój byt materialny nie wypadając całkowicie z rynku pracy.                  

Obecne deklaracje zarówno pani Premier RP Beaty Szydło, jak i Ministerstwa Rodziny nie napawają zbytnim optymizmem. Strona społeczna też jest winna  dopuszczając do wewnętrznych sporów i kłótni. W takiej sytuacji trudno oczekiwać wypracowania istotnych priorytetów mogących nadać toczącym się rozmowom właściwy wymiar.

Strona rządowa nie może zasłaniać się brakiem środków finansowych  na wspieranie inicjatyw społecznych i słusznych postulatów mających służyć najbardziej pokrzywdzonym przez los, zwłaszcza w sytuacji, gdy ogromne pieniądze  przeznacza się choćby na program 500+ . Przytłaczająca większość rodziców i opiekunów osób niepełnosprawnych nie jest społecznością roszczeniową. Chcą jedynie  prawa i wsparcia zapewniających ich godne życie na miarę możliwości państwa polskiego. Tylko tyle i aż tyle. Bardzo często rodzice dzieci niepełnosprawnych pragną aktywnie włączać się w nurt prac w ramach edukacji, integracji społecznej, sami niekiedy wnoszą cenne inicjatywy, takie jak powoływanie Ośrodków Dziennego Pobytu, w których niepełnosprawne dzieci mogłyby realizować swój obowiązek szkolny, doświadczać codziennej rewalidacji, aktywizować się społecznie (dla wielu z nich aktywizacja zawodowa jest niemożliwa). Strona rządowa powinna  czynnie takie inicjatywy wspierać. Tymczasem życie toczy się dalej, a wraz z nim nie kończący się marazm niemocy kolejnego już rządu w  ważnych sprawach dla niepełnosprawnych.

Wobec powyższego już w niedługim czasie  przedstawię własną propozycję, jaką złożyłem na ręce Prezesa Związku Powiatów Polskich, oraz Ministerstwu Rodziny w sprawie rozwiązywania problemów osób niepełnosprawnych w Polsce. Nadmienię jedynie, że moja propozycja zyskała poparcie wielu środowisk i autorytetów, a teraz……kurzy się w szufladach naszych przemęczonych urzędników.

Na koniec pozwolę sobie przytoczyć zdanie szanowanych przeze mnie rodziców pewnego  znacznie niepełnosprawnego młodego człowieka. W czasie rozmowy powiedzieli, jak następuje  –   „ panie Jarku. to nic, że jesteśmy niczym kula u nogi dla naszych rządów. My nawet nie boimy się śmierci, my obawiamy się o to, co stanie się z naszym nieszczęsnym i kochanym synem, gdy nas zabraknie”.

Ilu takich rodziców zadaje sobie takie pytanie?  Czy Polacy solidarnie wyciągną dłoń do tak nielicznych i tak niewiele potrzebujących?

267total visits,6visits today

4 thoughts on “Wykluczenie zawodowe i klepanie biedy, czyli opieka nad osobą niepełnosprawną

  • 21 października 2016 at 20:48
    Permalink

    Pani Danuto, takich osób, jak Pani jest zapewne ponad dwadzieścia pięć milionów w Polsce(a może i więcej). Ale skoro powszechnie można dużo mówić o lądowaniu człowieka na marsie w dalszej przyszłości, to chyba tym bardziej mamy obowiązek nagłaśniania tak ważnych społecznych problemów, jak niepełnosprawność. Dziękuję Pani za głos komentarza i przesyłam moc pozdrowień, Jarosław Jużyczyński.

    Reply
  • 21 października 2016 at 20:40
    Permalink

    Szanowny Panie Krzysztofie, zgadzam się z Pana komentarzem, choć dość pesymistycznym. Ale jak sam Pan widzi, właśnie tu na Bastionie Dialogu jest okazja i możliwość pisania i komentowania różnych ważnych problemów i propozycji rozwiązań. Właśnie Bastion Dialogu jest po to, by wszyscy ludzie dobrej woli mogli wnosić własne uwagi i wskazywać na różne aspekty naszego trudnego życia społecznego. Zachęcam do dalszej aktywności, niech Pan pisze merytoryczne uwagi w komentarzach. Proszę pamiętać, że im więcej osób włącza się w nasz rzeczowy dialog, tym lepiej wszyscy możemy się zrozumieć, a różnice poglądów mogą nas tylko ubogacać. Serdecznie pozdrawiam i życzę wszelkiej pomyślności. Jarosław Jużyczyński.

    Reply
  • 21 października 2016 at 11:29
    Permalink

    Abstrahując od samego artykułu odniosę się do fragmentu:
    „widać potrzebę dobrze zorganizowanego systemu wsparcia rodzin z osobami niepełnosprawnymi, co zresztą wynika z konstytucyjnych zobowiązań Państwa wobec obywateli”
    Otóż w obecnym systemie politycznym(reagowanie tylko na gaszenie pożarów społecznych(wyborczych)) jest nie możliwe. Po prostu osoby niepełnosprawne nie wezmą do ręki pałek i kamieni jak górnicy i nie pójdą pod sejm… Obecni politycy reagują tylko na bezpośrednie strajki(szantaże uprzywilejowanych grup jak np. górnicy) mając resztę społeczeństwa „w głębokiej trosce”, obiecując gruszki na wierzbie raz na 4 lata…

    Reply
  • 20 października 2016 at 17:37
    Permalink

    Nie wyobrażam sobie mieć w rodzinie osobę niepełnosprawną ! Bo jak autor napisał ” opiekun siłą sytuacji zostaje wykluczony z aktywności zawodowej ” i z czego żyć ?

    Reply

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *