Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym

Niezależnie od pory roku i pogody każdego dnia są wśród nas rodziny przeżywające szczególną radość ; oto nadeszła  wiadomość, że urodziło się dziecko. Cieszą się rodzice, dziadkowie i wszyscy bliscy, świętują  tak wspaniałą nowinę. Już rozmawiają o nadaniu dziecku imienia, wznoszą toast za pomyślność tak maleństwa jak i mamy, a domowe porządki idą pełną parą, przecież trzeba dzieciątku zapewnić odpowiednie warunki. Jeszcze krótki pobyt w szpitalu, kilka badań lekarskich i wkrótce niemowlę  ku pełni zachwytu najbliższych przybędzie do swego domu.

A teraz drodzy Państwo proszę sobie wyobrazić  młodych rodziców, którzy po chwili radości dowiaduję się od lekarza  –  „ wasze dziecko urodziło się z taką i taką wadą na zdrowiu, nie będzie mogło się normalnie rozwijać, uczyć się, będzie niepełnosprawne i medycyna jest wobec takiego stanu bezradna. Do tego dochodzi jeszcze inne zagrożenie życia, ale zrobimy, co w naszej mocy „ .

Takie lub podobne diagnozy czasami spadają na niczego nie spodziewających się ludzi, niczym grom z jasnego nieba. W jednej chwili w ruinę obracają się wszelkie plany, nadzieje i wyobrażenia o dalszym życiu. Podobny dramat przeżywają rodzice, którym dziecko urodziło się zupełnie zdrowe, lecz niedługo potem na skutek różnych przyczyn stały się dziećmi trwale okaleczonymi na zdrowiu i tym samym niepełnosprawnymi na całe życie. Taka sytuacja może się zdarzyć, gdy dla przykładu na skutek działań medycznych w dobrej wierze małe dziecko źle zareaguje na szczepienie ochronne, co skutkuje nieodwracalnym dziecięcym porażeniem mózgowym (oczywiście nie znaczy to, że szczepienia ochronne wywołują u dzieci porażenie mózgowe).  Takich i podobnych zdarzeń jest zdecydowanie więcej.

My wszyscy, jako społeczeństwo, nie możemy na takie traumatyczne sytuacje odpowiadać obojętnością, w przeciwnym wypadku mówienie o kulturze i wspólnocie  narodu byłoby pustym frazesem. Dlatego  wiedzę o takich problemach pragnę Wam drodzy Czytelnicy „Bastionu Dialogu”  choć trochę przybliżyć, jednocześnie życząc, by nigdy takie nieszczęście nikogo z Was nie dotknęło.

Jak już wspominałem w artykule wstępnym, liczba przyczyn niepełnosprawności jest bardzo duża, ograniczę się więc do najczęściej występujących, a zainteresowanym pogłębieniem wiedzy polecam podręczniki medyczne lub dość dobre strony internetowe  opisujące różne przypadki.

Wymienię tu przede wszystkim wady genetyczne, nieodwracalny i znaczny deficyt wzroku, lub słuchu, autyzm, dziecięce porażenie mózgowe, afazja ruchowa, trwałe uszkodzenia natury ortopedycznej  –  to tylko niektóre, ale najczęściej występujące  stany patologiczne organizmu sprawiające trwałą niepełnosprawność na całe życie. Z wad genetycznych przeważnie diagnozowany jest  Zespół Downa, Turnera i Edwarda, inne należą do bardzo rzadkich. Wadom genetycznym zazwyczaj towarzyszą współistniejące powikłania i tak przy Zespole Downa występują poważne zaburzenia kardiologiczne, a do tego poważne ograniczenia intelektualne, częsty deficyt mowy, powikłania natury laryngologicznej, lub gastrologicznej czy stomatologicznej. Nie każda wada genetyczna czyni dziecko aż tak bardzo niepełnosprawnym ; wiele  z nich ma tylko nieznacznie obniżoną sprawność intelektualną, niemniej wymagają  sprawowania nad nimi intensywniejszej opieki.

W przypadku dzieci autystycznych sytuacja jest o tyle złożona, że problem zależy od stopnia uszkodzenia pnia mózgowego, co prawda nieodwracalnego, ale o zróżnicowanym nasileniu. Dlatego inna jest sytuacja dziecka dotkniętego głębokim autyzmem w odróżnieniu od łagodnej odmiany tej choroby zwanej Zespołem Aspergera. W tym ostatnim przypadku osoby mogą względnie samodzielnie funkcjonować i w edukacji osiągają często duże sukcesy. Chorobie autystycznej dość często towarzyszą napady padaczkowe, stąd ich opiekunowie muszą na co dzień dysponować lekami przeciwpadaczkowymi.

Wielkim nieszczęściem jest trwały brak wzroku. To zapewne wykracza poza granice wyobraźni przeciętnego człowieka, ale rodzice takich dzieci muszą z tą świadomością żyć i czynią wszystko, by ich pociechy zdobywały wiedzę i nauczyły się radzić sobie w codziennym funkcjonowaniu   Tylko trochę mniej traumatyczny jest dla dziecka całkowity brak słuchu, co także przekłada się na jego możliwości poznawcze, a w przyszłości na funkcjonowanie w życiu społecznym i zawodowym.

Wielkim dramatem jest całkowite lub nawet częściowe porażenie mózgowe, wobec których medycyna mimo wielu wysiłków świata naukowego jest bezradna. Jest to też przeogromne obciążenie  psychiczne i fizyczne dla rodziców sprawujących nad taką osobą opiekę. Z biegiem lat jest im coraz ciężej, nadziei żadnej, za to nie gaśnie wielka miłość do swego dziecka i radość, że ono po prostu żyje.

Warto wiedzieć, że jeśli do głównej przyczyny niepełnosprawności dodamy poważne zaburzenia współistniejące, to o takich osobach mówimy, że dotknięte są niepełnosprawnością sprzężoną. Jest to niezmiernie ważne w okresie  realizowania przez dziecko obowiązku szkolnego, a to z dwóch powodów. Po pierwsze  pozwala dziecko zakwalifikować i  skierować do odpowiedniej szkoły bądź klasy dostosowanej do możliwości poznawczych ucznia z uwzględnieniem jego indywidualnych potrzeb. Po drugie, dziecku niepełnosprawnemu przypisane są tak zwane wagi sprzężeniowe, za którymi idą odpowiednie subwencje oświatowe. Z tymi subwencjami różnie w Polsce bywa, nadal trwa dyskusja na ten temat. Pomijam fakt  wykrytych nadużyć finansowych z krzywdą dla dzieci niepełnosprawnych, ale wątpliwości musi budzić fakt wysokości subwencji w odniesieniu do niektórych niepełnosprawności. Dla przykładu dziwna jest znaczna kwota subwencji dla dzieci z Zespołem Aspergera w zestawieniu z uczniem niewidomym wymagającym większego wsparcia i bardziej kosztownego dostosowania technicznego do jego potrzeb. Niestety, w ostatnich latach bardzo mocno pewne osoby lansowały i preferowały potrzeby głównie  dzieci autystycznych. Niektóre z tych osób znam i wiem, jak wiele zła mogą swoim postępowaniem wyrządzić. W dyskusjach  o potrzebach osób niepełnosprawnych trzeba mieć na uwadze szerokie spektrum przyczyn niepełnosprawności i wynikających z nich odmiennych potrzeb.  Stoję na stanowisku, że tylko taka postawa jest do zaakceptowania przez społeczeństwo, w przeciwnym wypadku już mamy w środowisku związanym z osobami niepełnosprawnymi głębokie podziały, a wszelkie antagonizmy doprowadziły do wewnętrznego skłócenia. Nie tędy droga do rozwiązywania ważnych spraw w sposób merytoryczny i odpowiedzialny.

Codzienna realizacja obowiązku szkolnego przez dzieci niepełnosprawne wiąże się często z trudnym wyzwaniem dla rodziców. Trzeba bowiem takich uczniów do szkoły przywieźć, a po zajęciach odebrać,  zazwyczaj jedno z rodziców musi być dyspozycyjne, aby niezwłocznie reagować na nagłe pogorszenie się stanu dziecka. Musimy pamiętać, że takie codzienne czynności, jak zwykły spacer, proste zakupy, przygotowanie jakiegokolwiek posiłku i wiele innych  nawet kilkunastoletnie osoby niepełnosprawne w stopniu znacznym i niekiedy umiarkowanym nie są w stanie samodzielnie wykonywać. Taka sytuacja dalece odbiega od rodziny ze zdrowymi dziećmi, bowiem zwykle jest tak, że wraz z wiekiem stopniowo się one usamodzielniają, czego oczywiście oczekują od nich rodzice lub szkoła.

Wypada jeszcze dodać pewną liczbę dzieci niepełnosprawnych w stopniu znacznym tak dalece, że  ich uczęszczanie do szkoły specjalnej mija się z celem i wówczas obowiązek szkolny może być realizowany w warunkach specjalnych.  O wszystkich wyżej wspomnianych mówimy, że są osobami specjalnej troski.

Gdy po latach dobiega końca czas realizacji obowiązku szkolnego dzieci niepełnosprawnych, to dla rodziców niczego to nie zmienia.  Osoby będące w tak zwanej normie intelektualnej mogą się dalej uczyć, a te upośledzone intelektualnie winny mieć możliwość dalszego uczęszczania na zajęcia szeroko rozumianej rewalidacji na przykład w Domach Dziennego Pobytu.  Takie możliwości istnieją, ale   – o ile mi wiadomo  – nie w każdym rejonie Polski i według napływających sygnałów nie zawsze spełniają oczekiwane standardy jakościowe. W każdym bądź razie  wspomniane osoby niepełnosprawne w większości przypadków wymagają potrzeby sprawowania nad nimi stałej opieki.

Powyżej jedynie zarysowałem problem w możliwie największym skrócie, choć zapewniam, że opisanie wszystkich poruszanych tu zagadnień zajęłoby sto stron i nie byłbym pewny wyczerpania tematu. Niemniej idzie tu o pokazanie pewnej wyjątkowości poruszanych spraw. Czyż rodzice  i opiekunowie osób niepełnosprawnych wymagających stałej opieki nie zasługują na szczególne potraktowanie i przyjazny system wsparcia ?  Uważam, że najwyższy czas, by w Polsce nastąpiło silne upodmiotowienie instytucji rodziny, a tej z dzieckiem niepełnosprawnym w szczególności.  Prawo w Polsce winno służyć rodzinie, ale na przykładzie rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym z łatwością wykażę, że wiele z nich może odczuwać wykluczenie społeczne.  Uczynię to niebawem w odrębnym opracowaniu.

Faktem jest, że różne środowiska  lepiej lub gorzej, ale  bezskutecznie zabiegają o lepsze prawa i system wsparcia dla osób niepełnosprawnych. Jednocześnie na naszych oczach mają miejsce afery finansowe kosztem najbardziej pokrzywdzonych przez los. Niedawno przecież dowiedzieliśmy się, jak znany mecenas wyprowadził co najmniej kilkanaście milionów złotych z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, do tego dochodzą poważne przekręty  –  także finansowe  –  w Ośrodkach Pomocy Społecznej, by już nie wspominać o znanych mi nieprawidłowościach w dysponowaniu środkami subwencji oświatowych przeznaczonych  na edukację dzieci niepełnosprawnych.

A tymczasem życie nadal kręci polski serial  o ludziach drugiej kategorii ( albo gorszego sortu ) z dziećmi niepełnosprawnymi i ich rodzicami ( opiekunami) w roli głównej.

15total visits,2visits today

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *