Program „za życiem” – czyli ustawowy populizm

Nie ukrywam, że ogłoszony jakiś czas temu przez panią Premier Beatę Szydło program „ za życiem” wzbudzał moją nadzieję  i przekonanie w jego niepodważalną słuszność. Zapewne nadal  tkwiłbym w swoich odczuciach, gdyby nie przegłosowana w Sejmie ustawa o wsparciu kobiet w ciąży i ich rodzin „za życiem”  4 listopada 2016 roku. Nie jest moim celem negowanie celowości podjętego programu, ale sposób, w jaki na samym początku zostaje wdrażany, budzi uzasadniony sprzeciw i zastrzeżenia.

W czasie debaty sejmowej transmitowanej przez  telewizję można było dostrzec, że głosy opozycji zostały całkowicie zignorowane, nie sposób było nie zauważyć klimatu z góry przesądzonego wyniku obrad i ostatecznego głosowania.  Jeszcze tego samego dnia ustawa trafiła do Senatu i tam również tego samego dnia została przegłosowana. W takiej sytuacji trudno mówić o dyskusji nad zgłaszanymi wątpliwościami czy poprawkami. Dodać jeszcze warto, że choć ustawa  ta w istocie rzeczy dotyczy życia dzieci niepełnosprawnych, w żadnej mierze nie została poddana konsultacjom społecznym.

Wobec tego przyjrzyjmy się wadom omawianej ustawy z punktu widzenia problemu niepełnosprawności i rodziców mających wychowywać niepełnosprawne dzieci.

Na początek jednak kilka uwag o intencjach projektodawców ustawy. Z samego założenia ma ona za cel ochronę zarówno dziecka poczętego, u którego podejrzewa się nieodwracalną wadę zdrowia czyniącą je niepełnosprawnym, jak i rodziców, którzy nagle  stają wobec dramatycznej rzeczywistości, jaką jest  traumatyczna świadomość nieodwracalnej niepełnosprawności  urodzonego dziecka. O takich sprawach pisałem w artykule „Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym” opublikowanym na Bastionie Dialogu. Nie można zatem odmówić racji, dla których prace nad taką czy podobną ustawą były w całej pełni uzasadnione. Nie da się też zaprzeczyć słuszności programu „za życiem” zakładając, że jego celem  kierował wyłącznie zamiar wyjścia z pomocną dłonią do rodzin z urodzonym dzieckiem niepełnosprawnym.

Ale nawet zacny cel, a jego praktyczna realizacja to dwie różne sprawy. Już w art.4.2 p 2 jest mowa o zapewnieniu jednorazowego wsparcia w przypadku urodzenia się dziecka z nieodwracalnym upośledzeniem na zdrowiu. Natomiast w art.9.4 ustawodawca zastrzega, że okres ubiegania się o jednorazowe wsparcie składa się w terminie do 12 miesięcy od dnia urodzenia dziecka, przy czym po tym terminie wniosek nie będzie rozpatrywany. Problem jednak w tym, że nie wszystkie rodzaje niepełnosprawności mogą być we wskazanym terminie rozpoznane. Tak dla przykładu jest z chorobą autystyczną, afazją ruchową, a nawet w przypadku poważnego ubytku słuchu lub wzroku dziecka, albowiem te najważniejsze narządy zmysłów po urodzeniu nadal się u dziecka kształtują i w praktyce może się zdarzyć, że przez pierwszy rok rodzice nawet nie będą świadomi takiego czy innego kalectwa swojego dziecka. Niestety po upływie jednego roku wspomniane jednorazowe świadczenie w kwocie 4000 (cztery tysiące) złotych nie będzie im przysługiwało. A przecież wystarczyło nie ograniczać terminu ubiegania się o takie wsparcie, a jedynie zaznaczyć, że chodzi o dzieci niepełnosprawne urodzone po wejściu w życie ustawy.

Kolejna kontrowersja zawarta jest w art.9.5 , w którym ustawodawca zaznacza, że wypłata świadczenia przysługuje, jeśli kobieta pozostawała pod opieką medyczną nie później, niż od 10 tygodnia ciąży, co ma oczywiście zostać potwierdzone stosownym zaświadczeniem lekarskim. Tu pojawia się inny problem, bowiem wiadomo, że dość często kobiety w pierwszej fazie ciąży czują się tak dobrze, iż nie widzą powodu do składania wizyt lekarzowi, natomiast czynią to w okresie późniejszym. W myśl omawianej ustawy wiele ryzykują, zwłaszcza, gdyby miało się urodzić dziecko trwale upośledzone na zdrowiu . Tylko pytam, jakie znaczenie ma fakt, czy kobieta była pod kontrolą lekarską od 10 czy 15 tygodnia ciąży, skoro w tym okresie czuła się dość dobrze ? Zaznaczam, że nie każda ciąża, której skutkiem jest urodzenie się dziecka niepełnosprawnego, jest ciążą powikłaną wymagającą szybkich wizyt u lekarza. Niestety , tego faktu ustawodawca juz nie uwzględnił.

Z kolei warto przyjrzeć się art,7 wprowadzającemu pojęcie asystenta rodziny mającego pełnić rolę koordynatora  wsparcia dla rodziny spełniającej warunek zawarty w art.4 . Warto przy okazji przypomnieć, że od dłuższego czasu trwa dyskusja o asystencie osoby niepełnosprawnej, jako pracownika wspomagającego w wykonywaniu różnych czynności i pokonywaniu barier, ale do tej pory na dyskusji się skończyło, albowiem wiąże się to z dość znacznymi kosztami oraz wykreowaniu nowego zawodu wymagającego określonych kwalifikacji.  W omawianej ustawie  wprowadza się niejako ad hoc funkcjonowanie asystenta  rodziny wyłącznie spełniającej wymogi przewidziane tą ustawą . W ten sposób po pierwsze ustawodawca nie określa w pełni zakresu obowiązków takiego asystenta, ani wymaganych kwalifikacji, a po drugie kieruje go tylko do określonej grupy rodzin. Jest to o tyle kuriozalne, że gdyby nawet zawód asystenta rodziny z osobą niepełnosprawną był dobrze przygotowany, to takie przyjazne wsparcie przydałoby się zwłaszcza rodzinom starszym i schorowanym, a nadal borykającymi się z opieką nad osobą niepełnosprawną. Tak przy okazji, młodym rodzicom po urodzeniu się niepełnosprawnego dziecka należy się wsparcie psychologiczne i rzetelna informacja, ale nie róbmy z nich ludzi niesprawnych życiowo.

Co więcej, ustawodawca nie rozgranicza wystarczająco precyzyjnie, jakie przypadki powikłań zdrowotnych urodzonego dziecka będą kwalifikowały rodzinę do uzyskania jednorazowego wsparcia finansowego. Zwróćmy uwagę, że brak jest wyraźnego rozgraniczenia pomiędzy chorobą noworodka rokującą na całkowite wyleczenie, a wrodzoną wadą skutkującą w późniejszym okresie orzeczeniem o niepełnosprawności. Użycie sformułowania „nieuleczalna choroba” także nie jest precyzyjne, albowiem dzieci z niektórymi nieuleczalnymi chorobami normalnie funkcjonują, uczą się i nieźle radzą sobie w życiu dorosłym. Tymczasem wszyscy wiemy, że w okresie poporodowym życie maleństw jest nieustannie zagrożone, ot choćby brakiem odporności i zewsząd możliwymi infekcjami.

Wypada dodać, że w ustawie nic nie mówi się o dzieciach niepełnosprawnych, a ponoć sam program „za życiem” wyrósł na bazie społecznej dyskusji o problemie niepełnosprawności.

Co było przyczyną tak nieudolnie zredagowanej i przegłosowanej ustawy ? Po pierwsze na pewno pośpiech w tym przypadku wybitnie niewskazany. Po drugie brak merytorycznej dyskusji z opozycją wskazującej na liczne błędy i uchybienia natury prawnej i medycznej. Opozycja nie jest po to, aby ją lubić, ale by wysłuchać, co ma do powiedzenia. Tego domaga się zwykła przyzwoitość, o kulturze politycznej nie wspominając. W ważnych sprawach warto słuchać głosu tych, z którymi się generalnie nie zgadzamy, możemy bowiem usłyszeć coś istotnego, co wymyka się naszej uwadze. O dobrych konsultacjach społecznych nie będę pisał, ponieważ ich brak lub ich pozorowanie to nowy krzyk mody w życiu publicznym Polski w ostatnim roku. Wszystkie media prześcigają się w komentarzach i dywagacjach na temat celowości tej ustawy. Czyżby – jak podnosili politycy i komentatorzy – cztery tysiące złotych było rodzajem „łapówki” za to, że kobieta nie usunie ciąży na wieść, że urodzi dziecko z nieodwracalnym upośledzeniem na zdrowiu ?  Nie jestem skłonny do tak radykalnych osądów, ale faktem jest, że fatalnie napisana ustawa otwiera pole do rozmaitych spekulacji. Jakie mogą być skutki wdrożenia w życie tej ustawy? Problemu niepełnosprawnych osób i ich rodziców (opiekunów) praktycznie nie rozwiązuje wcale. Za to już teraz można sobie wyobrazić antagonizowanie rodziców dzieci niepełnosprawnych. Sprawa jest prosta, bowiem wiele lub większość  przypadków stwierdzania u dzieci trwałych i nieodwracalnych upośledzeń zdrowia możliwa jest po okresie dłuższym, niż jeden rok. Ale wtedy rodzice takiego dziecka nie  otrzymają wskazanego w ustawie wsparcia ; otrzymają je rodzice, których dziecko od razu w pierwszych miesiącach mogło zostać zdiagnozowane pod kątem nieuleczalnej wady. W ten sposób  ustawa już na wstępie dzieli rodziców i ich maleństwa na „lepszych” i „gorszych”, czyli następuje potencjalne antagonizowanie nawet niewielkiej grupy społecznej.

Oponenci podnoszą również problem niebezpieczeństwa wykorzystania przez niektóre osoby rzekomej umiejętności uszkadzania płodu dziecka celem uzyskania jednorazowo wsparcia 4000 złotych, a następnie dokonania podstępnych drastycznych zaniedbań  prowadzących  do śmierci dziecka po kilku miesiącach od chwili urodzenia. Nie jestem pewny, czy nie należy takiej opcji brać pod uwagę zważywszy na szokujące doniesienia medialne  o nieludzkim katowaniu niemowlaków przez rodziców w środowiskach patologicznych. W chwili obecnej realność takiego zagrożenia nie jest do końca dobrze poznana, ale gdyby okazała się prawdziwa, to omawiana ustawa miałaby charakter wręcz kryminogenny.

Jestem zdumiony krótkim terminem, po jakim pan Prezydent RP Andrzej Duda podpisał tę ustawę. Prawdę mówiąc nie mam pretensji do pana Prezydenta, że może nie znać problemu dzieci niepełnosprawnych. Ale z całą pewnością słyszał argumenty opozycji i przed złożeniem podpisu mógł zlecić swej Kancelarii podjęcie kroków w celu dogłębnego przeanalizowania  treści ustawy. Jestem absolutnie przekonany, że analiza jej  przez środowisko lekarskie byłaby zdecydowanie bardziej obiektywna i mogłaby wskazać na niezbędne poprawki. Dlaczego tak się nie stało, każdy z nas może sam sobie odpowiedzieć.

Reasumując krytykowana ustawa z punktu widzenia problemów osób niepełnosprawnych została źle opracowana i jako taka nadaje się do kosza.

Jeśli program „za życiem” ma mieć dalszy bieg, to bez wątpienia winien być poważniej potraktowany i przekuty w dobrze przemyślane i konsultowane ustawy. Prawdę mówiąc byłaby wielka szkoda, gdyby inicjatywa pani Premier Beaty Szydło gdzieś się rozpływała w zamęcie niedomówień, a tym bardziej prawnego chaosu. Jeśli ta ustawa miała być początkiem dobrej zmiany, to kładzie się cieniem na oczekiwany efekt międzyresortowego zespołu do spraw rozwiązywania problemów osób niepełnosprawnych właśnie przez panią Premier powołanego.

Gdyby okazało się, że się mylę i ustawa miała charakter czysto politycznej zagrywki, to program „za życiem” jest tylko zasłoną dymną dla zupełnie niezrozumiałych manipulacji społeczeństwem.   Potwierdzeniem tej tezy jest to, że środowiska  działające na rzecz osób niepełnosprawnych koncentrują się  na Międzynarodowej Konwencji Praw Osób Niepełnosprawnych, zamiast skupić się na realnych potrzebach dotyczących tego środowiska.

198total visits,8visits today

2 thoughts on “Program „za życiem” – czyli ustawowy populizm

  • 19 listopada 2016 at 16:15
    Permalink

    Bardzo dziękuję za słowa uznania i zapewniam, że nadal będę zgłębiał zawiłości poruszanych problemów. Musimy się bowiem uczyć – naprawdę nieustannie się uczyć – i myślę, że właśnie wszelkie uwagi, komentarze, nawet te krytyczne polemizujące są wymianą doświadczeń, z których należy czerpać. Istnienie Bastionu Dialogu to wspaniały prezent, jakiego doczekałem, tu bowiem można budować porozumienie ponad podziałami i ubogacać się wiedzą innych. Zachęcam do tej mądrej i roztropnej wymiany uwag wszystkich. Serdecznie pozdrawiam, Jarek Jużyczyński.

    Reply
  • 19 listopada 2016 at 12:01
    Permalink

    Bardzo dobrze napisany artykuł z dużą znajomością tematu ze szczególnym uwzględnieniem dzieci niepełnosprawnych. Wykazane braki w ustawie świadczą o głębokiej analizie i wielkim rozsądku piszącego. Bardzo żałuje, że PiS nie słucha takiego głosu i nie zwraca się o doradztwo właśnie do takich ludzi. Świadomość , że wie się wszystko to droga dla utracjuszy. Może ktoś z rządu przeczyta ten artykuł i chociaż przez chwilę się zastanowi, póki co rząd uważa, że ma mądrość na wszystko, a ta mądrość tkwi w ludziach, tych którzy na co dzień borykają się z problemem niepełnosprawności.

    Reply

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *