Niepełnosprawni są wśród nas

Niniejszy tekst rozpoczyna cykl artykułów poświęconych  problemowi niepełnosprawności, jako pewnemu zjawisku, z którym musi się zmierzyć rząd każdego państwa i ogół całego społeczeństwa.  Dziś, chyba bardziej niż kiedykolwiek, jestem przekonany, że większość obywateli postrzega niepełnosprawność, jakby przez mgłę; niby wiemy, o co chodzi, ale tak naprawdę nie rozumiemy istoty rzeczy, nie mamy pojęcia  o potrzebie należytego systemu wsparcia  dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin.  Dyskusje z wieloma rozmówcami przekonały mnie, że zjawisko niepełnosprawności jest dla większości obce, istnieje gdzieś na peryferiach świadomości, a w zamęcie codziennych trosk zdaje się być  „mało ważne”, jakieś odległe, a przez to kompletnie niezrozumiałe.

Takiemu stanowi rzeczy nie ma co się dziwić.  Przez kilka dziesięcioleci  cały problem był zamiatany „ pod dywan” , w czasach  powojennych o niepełnosprawnych mówiło się w kontekście inwalidów wojennych, lub ewentualnie osób okaleczonych ortopedycznie. W takim przypadku kalectwo było widoczne, nie dało się zatem tematu uniknąć. Faktem jest, że wiele takich osób niepełnosprawnych znajdowało zatrudnienie w zakładach pracy chronionej, do których zaliczały się  Spółdzielnie Inwalidzkie. Niemniej większość osób niepełnosprawnych, była zepchnięta poza margines życia społecznego, a rodzicom dzieci dotkniętych niepełnosprawnością nawet nie śniły się protesty, składanie postulatów i rozmowy  ze stroną rządową o lepszym systemie wsparcia ich rodzin i podopiecznych. Nie bez znaczenia jest fakt, że mówienie o rodzinach z dzieckiem niepełnosprawnym było tematem tabu, wygodniej było o tym nie mówić, a jeżeli już, to w tonie ludzkiej litości. Należy przypomnieć, że w wielu rejonach kraju  narodziny dziecka niepełnosprawnego było  przez nieoświeconą społeczność traktowane, jako „Boża kara” za grzechy, a od takich rodziców niektórzy trzymali się z daleka. Tak się składa, że dobrze pamiętam te czasy, w moim otoczeniu zdarzało się znać osoby niepełnosprawne, a szacunek i zrozumienie dla nich zdobywałem tylko dzięki rodzicom i najbliższemu otoczeniu nie ulegającemu powszechnym stereotypom  ówczesnego myślenia.

Wydarzenia z sierpnia 1980 roku będące początkiem wielkiego ruchu solidarnościowego sprawiły, że Polacy nagle  zaczęli głośno mówić o sprawach dotąd przemilczanych. W latach osiemdziesiątych ubiegłego wieku licznie powstawały stowarzyszenia zajmujące się problemami osób niepełnosprawnych, przy czym należy dodać, że niektóre z nich zrzeszały osoby niepełnosprawne wraz z ich rodzicami (opiekunami) o określonym rodzaju niepełnosprawności, rozpoczął się więc okres pewnego wyspecjalizowania się wspomnianych stowarzyszeń. Właśnie wtedy nadszedł czas  pewnego społecznego otwarcia się na problemy osób niepełnosprawnych. Powoli, z biegiem lat problem niepełnosprawności stawał się przedmiotem debat zarówno na szczeblu samorządowym, ale także rządowym i parlamentarnym.  Trzeba jednak pamiętać, że sporo zmian, jakie zostały podjęte na rzecz osób niepełnosprawnych i ich rodziców, nie zawsze poszły w dobrym kierunku. Nadal pokutuje wspomniana niechęć  do poważnego traktowania problemu niepełnosprawności, którego postrzeganie jest niekiedy zależne od opcji politycznej będącej  w danym momencie u władzy. Inną sprawą jest brak odpowiedniej kampanii medialnej kreującej powszechną świadomość, tolerancję i empatię wobec osób niepełnosprawnych. Pamiętam, jak w jednym z pism skierowanych do łódzkiego posła Johna Godsona (które skutkowało interpelacją poselską)  napisałem, że media poświęcają więcej czasu na ochronę psów, niż  na problemy dzieci niepełnosprawnych. Proszę sobie wyobrazić moje zdumienie, kiedy w prywatnej rozmowie przedstawiciele mediów przyznali rację tak radykalnie wyrażonej opinii.

Pokrótce wyjaśnię, kim jest osoba niepełnosprawna i w jaki sposób tę niepełnosprawność definiujemy.  Otóż w najbardziej powszechnym  i ogólnym ujęciu niepełnosprawnym jest człowiek, którego zdolność do wykonywania różnych czynności i pełnienia określonych funkcji trwale i nieodwracalnie odbiega od zdolności osób uznawanych przez medycynę za zdrowych psychicznie i somatycznie mogących bez większych ograniczeń wykonywać codzienne czynności, niezbędne do samodzielnego funkcjonowania w domu, w pracy, w szkole itp. Niepełnosprawności nie należy mylić z dysfunkcjami, czy też brakiem określonych predyspozycji. Również wiele chorób przewlekłych, z którymi ludzie borykają się całymi latami, też nie czyni ich niepełnosprawnymi, choć zazwyczaj podlegają oni pewnym ograniczeniom.

Godną przytoczenia jest odpowiedź Sekretarza Stanu w Ministerstwie Rodziny,Pracy i Polityki Społecznej  pana Krzysztofa Michałkiewicza na interpelację nr 2013 w sprawie Powiatowych Zespołów Orzekania o Niepełnosprawności. Szanowny autor zauważa, że „niepełnosprawne są osoby, jeżeli mają naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną o przewidywanym okresie trwania powyżej 12 miesięcy, z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby lub uszkodzenia organizmu, powodującą konieczność zapewnienia im całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku”(określenie to odnosiło się do osób do 16 roku życia, w innym artykule wyjaśnię dlaczego).

Zwróćmy uwagę, że obydwa wyżej przytoczone określenia mają charakter medyczny i właśnie na podstawie dokumentacji medycznej Powiatowe Zespoły Orzekania o Niepełnosprawności wydają orzeczenia o niepełnosprawności dla konkretnej osoby. Obecnie w Polsce obowiązują trzy tak zwane stopnie niepełnosprawności: znaczny, umiarkowany i lekki.  Ponieważ liczba przyczyn powstania niepełnosprawności jest bardzo duża, wyróżnia się  ich trzy główne typy: R (ruchowa) , O (optyczna), oraz  N (neurologiczna). W dawniejszych latach takie osoby były najczęściej kojarzone z poważnymi wadami natury ortopedycznej i optycznej (osoby niewidome lub słabo widzące), natomiast rzadziej mówiło się o przyczynach neurologicznych, za wyjątkiem rzecz jasna środowiska medycznego. W czasach obecnych postęp medycyny sprawił, że wiele dzieci z wrodzonymi poważnymi wadami udaje się uratować przed śmiercią, która jeszcze 30 lat wcześniej byłaby nieuchronna. Ku wielkiej radości rodziców ich pociechy mogą cieszyć się życiem, a wspomagane odpowiednią rehabilitacją niejednokrotnie mają szansę nienajgorzej funkcjonować, lecz często wymagają stałej opieki.

Powyższe wiadomości, jakże  skrótowe i elementarne,  już wskazują na pilną potrzebę  dobrze zorganizowanego systemu wsparcia zarówno osób niepełnosprawnych, jak i rodzin, w których one  żyją i które często sprawują nad nimi opiekę. Chodzi tu o realizację potrzeb rehabilitacyjnych, medycznych, materialnych i społecznych. Dokładniej omówię je  w innym artykule, jako, że są one istotne przy rozważaniu zagadnień szczegółowych. Ważniejsza wydaje się być inna sprawa. Należy bowiem zadać pytanie: dlaczego budowanie należytego systemu wsparcia osób niepełnosprawnych trwa tak długo, mimo prowadzonych negocjacji strony społecznej ze stroną rządową w ramach dialogu i konsultacji społecznych, jak widać z mizernym skutkiem?  Gdzie tkwi przyczyna, dla której ta czy inna opcja polityczna będąc u władzy czyni wszystko, by ważne i trudne  sprawy  dotyczące niepełnosprawnych były dyskutowane miesiącami i latami bez żadnych sensownych rozwiązań?   Myślę, że odpowiedź na tak postawione pytania jest dość złożona i ma swoje źródło w trzech obszarach : po pierwsze brak umiejętności przedstawicieli strony społecznej do fachowych negocjacji ze stroną rządową. Tu mógłbym przytaczać liczne przykłady, ale wykracza to poza rozpatrywany temat. Po drugie uważam, że strona rządowa nie jest przygotowana do merytorycznej dyskusji, a tym bardziej podejmowania odpowiedzialnych decyzji w złożonych interdyscyplinarnych zagadnieniach, dotyczących właściwego wspierania niepełnosprawnych i ich rodziców (lub faktycznych opiekunów). Niedawno pani Premier  RP Beata Szydło powołała międzyresortowy zespół mający ocenić sytuację osób niepełnosprawnych w Polsce i zaproponować pewne rozwiązania. Z przecieków informacyjnych już wiadomo, że większość członków tego zespołu to przede wszystkim prawnicy i mimo mojego szacunku dla nich nie bardzo widzę sens istnienia takiego zespołu. Za kilka tygodni zobaczymy, co zaproponują. Wreszcie trzecie i zapewne najważniejsze, dotyczy nas wszystkich, jako całe społeczeństwo. Polacy jako naród, nie oczekują od władzy odpowiedniego, adekwatnego systemu wsparcia i poważnego odniesienia się do problemu niepełnosprawności. Przykładem  były obserwowane od lat kampanie wyborcze, w których tylko nieliczni sporadycznie wspominali o osobach niepełnosprawnych. Dlaczego podczas spotkań przedwyborczych obywatele pytają o wiele różnych spraw z wyjątkiem problemu niepełnosprawności? Moim zdaniem dzieje się tak dlatego, że większość ludzi nie  ma świadomości, jak ważny jest to temat, nikomu nie przychodzi na myśl, że  „dziś jestem zdrowy, ale jutro, może za miesiąc, za rok, sam(a) mogę być okaleczony na tyle trwale, że będę potrzebować wsparcia” O tym każdy powinien pamiętać! Takie pytania leżą zazwyczaj poza zakresem codziennej świadomości osób zdrowych. Niestety zdarza się, że przykre otrzeźwienie przychodzi, gdy naprawdę dotknie nas bolesny wypadek losowy. Nie ma więc społecznego nacisku, rodzaju presji i oczekiwania społeczeństwa  na bardzo dobry i przyjazny system wsparcia osób niepełnosprawnych, zwłaszcza tych w stopniu znacznym i umiarkowanym. Tymczasem wszyscy obywatele winni uświadomić sobie, że niepełnosprawne osoby są wśród nas, żyją i mają do swojego życia takie samo prawo, jak każdy z nas. Co więcej, potrzebna jest powszechna wiedza, że sam stan  niepełnosprawności może dotknąć każdego z nas, niezależnie od wieku, a każde młode małżeństwo również musi się liczyć z możliwością urodzenia potomstwa obarczonego nieodwracalną niepełnosprawnością. To są fakty wpisane w rodzaj bezwzględnej statystyki i każde społeczeństwo musi mieć tego świadomość, w przeciwnym przypadku podnoszone problemy nigdy nie będą należycie rozwiązane.

Nader często spotykamy się z brakiem empatii, tolerancji i zwykłego  zrozumienia dla pewnej odmienności zachowań choćby dzieci  niepełnosprawnych. Tu także pewną pozytywną rolę mogą odegrać media. Tak dziwnie się złożyło, że przez wiele lat nie doczekałem się w Kościele  poważnej homilii do wiernych poruszających problem osób niepełnosprawnych Jakie to przykre zważywszy, jak wiele aspektów takich zagadnień winno się w kościele poruszać. Wierzę jednak , że to się zmieni.  Wierzę nie dlatego, że nadzieja umiera ostatnia, ale z powodu wielkiej dojrzałości, jaką w swojej historii naród polski pokazał w aktach wielkiej solidarności, miłości i odpowiedzialności. Wielkim naszym autorytetem była i nadal jest osoba  Świętego Jana Pawła II. Ojciec Święty Jan Paweł II w swoim nauczaniu wielokrotnie przez 27 lat pontyfikatu odnosił się do ludzi chorych, cierpiących ze szczególną troską do niepełnosprawnych. W dniach od 2 do 4 grudnia 1999 roku Ojciec Święty mówił o integracji niepełnosprawnych dzieci i młodzieży w rodzinie podkreślając ich godność i przypominając, że są one podmiotem osobowych praw. W tym miejscu przytoczę jedną bardzo znamienną wypowiedź. Papież Jan Paweł II powiedział  –  „w procesie rehabilitacji osób niepełnosprawnych, oraz ich integracji ze społeczeństwem należy kierować się integralną wizją człowieka ; nie wystarczy zatem chronić praw osób niepełnosprawnych, ale konieczne jest zachowanie głębokich relacji międzyludzkich: relacji pomocy, przyjaźni, solidarności. Pomoc i ochrona  winny być udzielane osobom niepełnosprawnym nawet wtedy, gdy pociąga to za sobą zwiększone koszty ekonomiczne”.

Mam nadzieję, że  cytowane wyżej słowa  mocno zapadną w serca i umysły wszystkich Polaków, a wtedy wszelkie rozwiązania problemów osób niepełnosprawnych będą wynikały z możliwie najlepiej zbudowanego systemu  ich wspierania. Potrzeba jednak tej solidarnej więzi społeczeństwa z najbardziej pokrzywdzonymi przez los. Wierzę, że w zamęcie powszechnego dążenia do posiadania, sukcesu i kariery,  wobec problemu ludzi niepełnosprawnych Polacy także zdadzą egzamin.

W następnych artykułach przedstawię bardziej szczegółowo wybrane zagadnienia dotyczące życia  osób niepełnosprawnych i ich  rodzin.

316total visits,2visits today

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *